León se une frente a las enfermedades raras
León se ha unido este viernes en la lucha frente a las enfermedades raras. Convocados por la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) en la lectura del manifiesto en la plaza de Puerta Obispo con un posterior abrazo simbólico a la Catedral de León, y más tarde en la Universidad de León con la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) se ha conmemorado esta jornada.
Santiago de la Riva, vicepresidente de Feder, ha remarcado la importancia de la investigación ya que "solo el 6 % de las enfermedades raras tienen investigación en este momento".
Por otro lado, Santiago de la Riva ha aprovechado este 28 de febrero para reconocer un "hito importante". Y es que, el Ministerio de Sanidad ha aprobado la especialidad de Genética Clínica. "Es muy valioso para nosotros, porque el 99 % de las enfermedades raras son de origen genético", sentenció.
Numerosas autoridades civiles y militares han acudido a este acto. En su representación el alcalde de la ciudad, José Antonio Diez, ha remarcado que "las instituciones tenemos que favorecer el apoyo a las familias, porque esta situación es muy compleja y difícil".
Esta jornada ha contado con un segundo acto en la Universidad de León, en este caso con la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler), donde se ha remarcado la necesidad de investigar como elemento clave para ayudar a quienes sufren una enfermedad no común.
